Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
- Neuropathie périphérique rare
- Ganglionopathie sensitive acquise
- Maladie neuromusculaire
- Maladie de Charcot-Marie-Tooth/Neuropathie sensitivo-motrice héréditaire
- Amyotrophie névralgique
- Epilepsie rare
- Ataxie rare
- Myasthénie auto-immune
- Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique
- Céphalée rare
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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 E-Mail
                        
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
 Webseite
                            
                            
                        
- Maladie de stockage du glycogène
- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Mucoviscidose
- Maladie de Fabry
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Dysplasie osseuse primaire
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Maladie des urines sirop d'érable
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Städtisches Klinikum Karlsruhe
                    Kussmaulstraße 8
                    76133 Karlsruhe
                
                             0721 9743401
                            
 0721 9743409
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, Kinderzentrum Maulbronn
                    Knittlinger Steige 21
                    75433 Maulbronn
                
Kleinwachau Sächsisches Epilepsiezentrum Radeberg
                    Wachauer Straße 30
                    01454 Radeberg
                
- Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie
- West-Syndrom
- Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal
- Reflexepilepsie, audiogene
- Andere Stoffwechselstörung mit Epilepsie
- Stoffwechselstörung mit Epilepsie
- Absencen-Epilepsie des Kindesalters
- Epilepsie-Syndrom, neonatales
- Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
- Epilepsie-Syndrom, infantiles
- Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie
- Störungen im Stoffwechsel von Metallen mit Epilepsie
- Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte
- Schreckepilepsie
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund
                
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 0
Versorgungseinrichtungen 11
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Essen
                    Hufelandstraße 55
                    45147 Essen
                
- Neuropathie périphérique rare
- Ganglionopathie sensitive acquise
- Maladie neuromusculaire
- Maladie de Charcot-Marie-Tooth/Neuropathie sensitivo-motrice héréditaire
- Amyotrophie névralgique
- Epilepsie rare
- Ataxie rare
- Myasthénie auto-immune
- Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique
- Céphalée rare
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Maladie de stockage du glycogène
- Phénylcétonurie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
- Mucoviscidose
- Maladie de Fabry
- Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
- Maladie rénale rare
- Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Dysplasie osseuse primaire
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
- Maladie des urines sirop d'érable
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Epilepsie-Ambulanz
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Städtisches Klinikum Karlsruhe
                    Kussmaulstraße 8
                    76133 Karlsruhe
                
                             0721 9743401
                            
 0721 9743409
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, Kinderzentrum Maulbronn
                    Knittlinger Steige 21
                    75433 Maulbronn
                
Kleinwachau Sächsisches Epilepsiezentrum Radeberg
                    Wachauer Straße 30
                    01454 Radeberg
                
- Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie
- West-Syndrom
- Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal
- Reflexepilepsie, audiogene
- Andere Stoffwechselstörung mit Epilepsie
- Stoffwechselstörung mit Epilepsie
- Absencen-Epilepsie des Kindesalters
- Epilepsie-Syndrom, neonatales
- Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
- Epilepsie-Syndrom, infantiles
- Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie
- Störungen im Stoffwechsel von Metallen mit Epilepsie
- Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte
- Schreckepilepsie
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Patientenorganisationen 1
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund